Tag der Seltenen Erkrankungen – nationale und europäische Vernetzung für bessere Versorgung

Tag der Seltenen Erkrankungen – nationale und europäische Vernetzung für bessere Versorgung Unter dem Motto „Teilen Sie Ihre Farben!“ findet am 28. Februar 2025 der 18. Tag der Seltenen Erkrankungen statt. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen, darunter auch viele Kinder und Heranwachsende. 27. Februar 2025 Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich seit Langem, um die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE e. V.) und 29 weiteren Bündnispartnern ist das BMG Teil des nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). In diesem Rahmen wurden konkrete Maßnahmen erarbeitet und zum großen Teil bereits umgesetzt. So wurden bundesweit 36 spezialisierte Zentren für Seltene Erkrankungen etabliert. Ziel des Aktionsbündnisses ist es außerdem die primärärztliche Versorgung zu stärken. Auch auf europäischer Ebene engagiert sich das BMG für eine angemessene Versorgung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Gemeinsam mit den weiteren EU-Mitgliedstaaten beteiligt sich Deutschland dazu an der EU-Initiative zur „Integration der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme – JARDIN“. Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sollen in die nationalen Gesundheitssysteme eingebunden und die bereits etablierten spezialisierten...